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放慢脚步,等等灵魂患有进行性肌肉萎

来源:耳鸣病因 时间:2018/12/21

2月8日,立春虽过,空气依旧肃冷。我们V3小队自发组织至唐市,去慰问结对资助的徐同学,希望他能感受到这天气以外的一份温暖。

虽然目标是去慰问,然而让我意外感受到了一份力量。这份力量令我震惊:这是一种正在萎缩的生命依旧没有放弃梦想,依旧追逐、寻找生命价值的力量。

这份意外的力量来自徐同学的哥哥徐林林。18岁的他,患有进行性肌肉萎缩症,这种病会伴随着年龄增长,全身各肌肉细胞进行性地减少、萎缩……严重的,将最终导致呼吸肌及心肌细胞萎缩而死亡。我们了解到,目前这种病在国际上还无有效治疗方法。在我眼前的徐林林,已是四肢重度变形,生活不能自理。交谈间得知,徐林林的哥哥去年五月因为同样的病症离世。所以,小徐一直有个心愿:他想把他的家事以及他的一些感想写成篇,或成书,等他不在了,可以给父母留一份念想。

正当我困惑于双手不能活动如何写字时,他的父亲已拿出了他平时的练习本给我们,见到那些字,一股莫名的情绪涌上心头。

练习本上写满了二、三年级的中英文字,工工整整,酷似印刷体(见图)。谁能想象,写字本上的字都是出自一名进行性肌肉萎缩症患者之手,那每一笔每一划都是这样的坚定,每一笔每一划都让人感受到字里面那份大大的梦想。他父亲告诉我们:也许是由于疾病原因,他写字的速度非常的慢。

好像是西伯来谚语里说的:“放慢脚步,等等灵魂。”小徐同学用18岁的年纪,一笔一划地书写着他小学 年级的人生,那样的不疾不徐。在每个字背后,我们都看到了他的专心与不易,越难越珍惜,我们也能看到,每个字的完成,他都会有莫大的欢乐……

曾读过王朔的《永失我爱》,男主角也是进行性肌肉萎缩患者,那时候觉得,这样的人生离我们太远;新年签抽到“断离舍”,迷茫不知应在何处……今天豁然,托付在这里才是 的。花花世界、青春烂漫总让人觉得,自己还有大把的时间,可以搭上许多船……不到这样极端的境地,是不会觉得,其实大把的时间都是虚妄地浪费掉了。不到绝境,难参断离舍。

也许,放慢了书写的速度,我们的人生才会更加工整。我们的人生,也许妄加太多东西了,我们越来越不快乐,越来越不知道幸福到底是什么,我们都忘了,轻装才能自由。

归途中,队员们都不住感叹,小徐如此聪慧努力,即便知道了自己的人生轨迹,却依然坚持一笔一划地工整地写完。

都说上帝关上一扇门,必将予其打开一扇窗,小徐父亲曾说过,医院,需要几万的费用才能购买到药物注射延缓肌肉的萎缩,延长他的生命,对于他们家庭,这样的消息是真实且残忍的。而我们小队几人能够给予的仅是微薄之力,只希望能有更多的善心人士奉献出爱心,和我们一起帮助徐林林完成他小小的愿望。

图里的男孩就是有着大大梦想的徐林林,本应打马赛克虚化,只是三千觉得,他神态里的那份坚定和对生活的宽容,感动到了自己,也定能更真实的让大家认识这个坚强的孩子。故而征得他家长同意,放上了原图。

弱水_三千

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长按







































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